罕見病“不罕見”！專家：要建立多元化保障制度

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。罕見病是眾多患病率極低疾病的統(tǒng)稱，又稱“孤兒病”。

罕見病在我國“并不罕見”

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為：患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰的疾病。目前已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種，而且在以每年250種至280種的速度遞增。

因?yàn)橹袊丝诨鶖?shù)龐大，所以我國國內(nèi)罕見病患者人數(shù)也是一個不小的數(shù)字——超過2000萬人。罕見病其實(shí)在我國并不“罕見”。

我國醫(yī)保目錄內(nèi)包含罕見病用藥50多種

一直以來，罕見病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的局面。目前，在我國醫(yī)保目錄內(nèi)包含罕見病用藥有50多種。

2018年5月，國家衛(wèi)生健康委公布了121種第一批罕見病名單。2019年2月，國家衛(wèi)健委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)；2019年3月1日起，我國對21個罕見病藥品和4個原料藥給予增值稅優(yōu)惠。

近兩年醫(yī)保目錄內(nèi)共準(zhǔn)入了16個品種，共覆蓋了9個罕見病適應(yīng)癥，包括亨廷頓舞蹈癥、多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化等在內(nèi)的罕見病治療藥品已納入醫(yī)保目錄。

專家分析：要建立多元化保障制度

如何能夠讓更多罕見病患者用藥不再“罕見”？讓罕見病患者家庭能夠負(fù)擔(dān)起看病就醫(yī)的費(fèi)用？罕見病確診機(jī)制能不能走得再快點(diǎn)？想得到這些答案，還需要走很長一段路。

目前，我們國家正在努力通過基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助三重保障機(jī)制，盡量減輕罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

人社部勞動社保科學(xué)研究醫(yī)保研究室主任王宗凡：首先在政府基本保障層面，把更多罕見病用藥納入到目錄，這個還是可以繼續(xù)做的。去年國家出臺關(guān)于深化醫(yī)療制度改革文件，專門提到在政府層面之外，社會和市場仍然可以提供疊加的保障。在商業(yè)保險(xiǎn)方面、多層次醫(yī)療保障體系方面，利用市場的力量為罕見病提供保障。